По повод одбележувањето на „Денот на ретки болести 2019”, Националната алијанса за ретки болести на Р. Македонија (НАРБМ) организира два интересни настани, во рамки на проектот „Системски решенија за пациентите со ретки болести“, финансиран од Европската Унија.

Главната цел на овој проект е креирање и усвојување на системски решенија за пациентите со ретки болести преку соодветни законски решенија, национален план и функционална институционална поддршка.

28.2. (ЧЕТВРТОК)

Во Младинскиот културен центар, горно фоаје (Скопје) на 28 февруари од 14:30 до 16:30 часот, меѓународниот ден на ретки болести официјално ќе го одбележиме со прес-конференција, на која говор ќе имаат претставници од релевантните институции и од НАРБМ, и на која ќе следи предавање за ретки болести, за и од студенти, во организација на ЕМСА. Настанот ќе биде јавен и отворен за претставници од институции, здруженија, доктори пациенти, медиуми и сите заинтересирани граѓани.
Агенда:
14.30 – 14.45 – изјави за медиуми
14.45 – 15.30 Дискусија
- Ребека Јанковска Ристовски – поздравно обраќање, Претседателка на НАРБМ
- Тејка Василјевиќ – координаторка на проектот Системски решенија за пациентите со ретки болести
- Венко Филипче, Министер за здравство
- Душан Томшиќ, Советник во Министерство за труд и социјална политика
- Мирсада Емини Хасани, Претседателка на Парламентарна комисија за здравство
- Весна Алексовска, НАРБМ 5 години
- фасилитатор: Наташа Анѓелеска, ХАЕ Македонија

Здружението на студенти по медицина ММСА ќе организира предавања за ретки болести наменети за студенти, кое ќе се одржи во Деканатот на медицински факултет.

2.3. (САБОТА)

На 2 март во Детскиот креативен центар (ДКЦ) ќе организираме уште еден јавен настан – креативна работилница за деца, која ќе има цел да ги запознае младите (и повозрасните) гости со различностите и ретките болести.

Предвидена е следната агенда:
11.00 – 11.10  Добредојдовте – Ребека Јанковска Ристовски
11.10 – 11.25  „Жонглирање – ретко кој може!“ – Кристијан Бенито, детски аниматор и жонглер
11.25 – 11.40  „Мече болница“ – ЕМСА
11.40 – 12.00  Дружба со ретки животни – Војо Иванов
12.00 – 12.15  Музичко катче – Drum Talks
12.15 – 12.30  пауза за сендвичи и сокчиња
12.30 – 12.40  Обраќање на Мила Царовска, Министерка за труд и социјална политика
12.40 – 13.00  Учиме песнички и боиме боенка за ретки – Училиште за странски јазици ЛИОН, Скопје

За време на целиот настан нашите пријатели од приватното училиште за странски јазици ЛИОН од Скопје ќе ги бојат лицата на децата, како дел од кампањата за поддршка на лицата со ретки болести: „Покажи ја својата реткост, покажи дека се грижиш“.

Ве очекуваме!

Сподели